先心儿童寻光之路|上海国际慈善项目探访系列之一

2023/11/28

据悉,每年我国至少有10至15万个新生儿患有先天性心脏病。

随着筛查和治疗水平进步,越来越多的患儿通过微创手术就可以治愈,治疗费用也因此大幅降低。近年来先心病医保报销比例也在不断提升,加之用于儿童先心病手术前后降低肺动脉压力的药物正在逐步纳入医保支付范围,都在很大程度上减轻了患儿家庭的经济负担。只要能及时确诊和手术,绝大多数先心病患儿都有机会重获健康。
但对于偏远地区患儿而言,无法第一时间确诊、还可能因为不得不选择跨省治疗导致就医费用大幅提升,很容易在无力承担跨省治疗的费用及生活成本的情况下贻误最佳治疗时机,对患儿及其家庭造成无可挽回的影响。

基于对医疗救助公益领域的关注,2014年起,上海国际货币经纪开始与「乐贤荟」合作,将银行间慈善日活动筹集的部分善款指定用于先天性心脏病患儿治疗,并定期开展关怀和探访。

近日,上海国际货币经纪党总支副书记、董事副总经理吴静静女士带领一线经纪人、员工来到上海市儿童医院,关心慰问术后先心儿童,了解他们及其家庭的寻光之路。

“世界很温暖,我们并不孤单”

当小乐(化名)说自己头晕、身体不舒服的时候,父母以为孩子只是长得瘦小,身子骨比较弱。但后面,生病变得越来越频繁,几乎每个月都要请假在家休息几天。

小乐父母带着孩子来到医院,结果很快出来了:确诊是先天性心脏病。医生看完就变了脸色,对小乐父母说,先心症状千差万别,小乐属于比较严重的一种。

先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类,先心病谱系特别广,包括上百种具体分型,有些患者可以同时合并多种畸形。大多数患者需手术治疗校正畸形。随着医学技术的飞速发展,手术效果已经极大提高,多数患者如及时手术治疗,可以和正常人一样恢复正常,生长发育不受影响。
但当地医疗水平较为落后,信息相对闭塞,医院对于小乐的病情没有较好的治疗方案,不愿意接收这样一个先心患儿。

小乐的父母不愿意放弃。“只要有任何地方愿意收治我们孩子,我们都愿意去尝试。”

在把各种能想到的办法都试了之后,他们几乎快要失去了希望。再拖下去,孩子会像枯萎的花朵一样。

几经辗转,他们收到公益组织「乐贤荟」通过当地医院提供的信息,了解到该组织在上海市儿童医院有支持先心儿童诊治的项目。他们毅然决定带小乐到上海再试试。

“耽误不起,时间拖得越久,孩子心脏二尖瓣受损的可能性就越高,到最后只能换人工二尖瓣了。”

万幸的是,在各方极力帮助下,小乐的二尖瓣保住了,现在已经可以转回普通病房。

对于一个父亲务农、母亲产后在家全力照顾小孩的家庭来说,医疗费用是一笔不小的数目。但在上海国际货币经纪及「乐贤荟」的帮助下,小乐的爸爸妈妈免除了这个后顾之忧。

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他们表示,在当地还有很多类似病例,但因为医疗水平相对落后,父母有时误以为孩子没有救助希望,从而放弃了治疗。回到老家后,他们想要将自己的亲身经历分享给身边的医生、病友和亲戚朋友们,让更多的人知道,还有很多有爱心的人在关心与和帮助他们。

世界很温暖,他们并不孤单。

“来了这里,看到了希望”

和小乐一样不幸又幸运的,还有小华(化名)。他在老家的医院被诊断出“先天性心脏病”,医生告诉小华的爸爸妈妈说,“我们这里没有办法给孩子动手术,风险太大了,你们还是去大城市的医院找医生看看吧。”他们找到了上海市儿童医院洪主任和「乐贤荟」。

洪主任接下了这项高难度的任务。然而手术当天,小华的身体状况发生了变化。为了最大程度地降低手术风险,确保术后快速康复,洪主任决定推迟手术。对于医生来说,每场手术都会有一个成功的概率数值,但对于患者和他(她)的家庭来说,只有0和100%。

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“之前,洪主任和我们沟通孩子的病情、治疗方案说得都很清楚,沟通得很充分,我们很相信洪主任,后面我们会再次会诊落定治疗方案。”

小乐和小华的故事并不是个例,

本次上海国际货币经纪共探访了7位患先心病的小朋友和他们的家庭。受条件限制,他们的求医之路充满坎坷。少年儿童是国家的希望和未来,他们的健康成长需要我们共同呵护和关爱。

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